Waar het om gaat


Wat wij vooral belangrijk vinden is dat onze jongens gelukkig zijn roep ik altijd zo vrolijk mogelijk tegen juffen, begeleiders, therapeuten en iedereen die het maar horen wil. Ontwikkelingsdoelen? Pffff....we zijn al blij als hij een poosje behoud wat hij nu kan. Als hij maar gelukkig is. 

Dat  het een ook met het ander maken heeft wringt soms. Omdat we de sluipende voortgang van de ziekte niet kunnen stoppen. Soms sluimert het wekenlang op de achtergrond en durf ik de ernst een beetje te vergeten. Tot ik weer in een hoek word gedrukt en gedwongen word stil te staan bij wat ik het liefst negeer. 
De botoxbehandeling onder narcose van afgelopen maandag bijvoorbeeld. Toen Tristan in zijn operatiehemd onder de ziekenhuisdeken zijn Donald duck lag te lezen deed ik een spelletje Wordfeud. De geur van de ontsmettende zeep stoorde me wat maar ik was ok. Toen hij werd opgeroepen liep ik kletsend met de verpleegster met het rijdende bed naar de lift. In de kamer waar we wachten op de anesthesist trok ik het blauwe Teletubbie pak aan, haarnetje op.... Tristan moest lachen toen ik tinkie winkie nadeed. ‘ misschien raak ik er aan gewend’ dacht ik even en was trots op mezelf. Ik flikte dit wel even, en mijn kind was het dapperste jongetje van Nederland. 
Op de ok werden we opgewacht door de dokter. Hallo Tristan, zei ze warm, en toen ze zijn vragende ogen zag; ik zie er wel heel anders uit he? En toen zag ik die kamer met de vreemde grote mensen in groene pakken, de indringende geur, de rare apparaten, door de ogen van mijn kind. Dapper gaf hij een handje terwijl hij steeds even onzeker naar mij keek. Hij werd op de operatietafel geschoven, ik ging gauw naast hem zitten en pakte zijn handje. De koude band om mijn hart trok zich strak, ik glimlachte naar Tristan. Aan iets moois denken mannetje, doe je ogen maar dicht. De anesthesist drukte de spuit met het gele goedje langzaam leeg in de infuusnaald in  zijn hand. Zijn ogen rolden omhoog. Daar gaat ie zei ik zachtjes, tegen niemand in het bijzonder. 

Alles verliep voorspoedig en toen Tristan een uur later weer langzaam wakker werd was mijn hoofd vrijwel meteen weer rustig en sterk. Tristan kreeg nu pas last van de spanning die geweest was en toen zijn infuus eruit mocht kwamen er toch een paar tranen. ‘Ik weet niet wat er is’ snikte hij. Wil je even bij me zitten? Vroeg ik en zette zijn grote stijve lijf bij mij op schoot. Je hebt het top gedaan kerel, zei ik zachtjes in zijn oor. En tegen niemand in het bijzonder: dit went dus nooit.


10:11:36 17 Mei 2019 Permanente link Reacties (0)

Wat te doen


Ik heb enorme behoefte aan een cursus Stofwisselingsziekte Voor Dummies. We staan nu twijfelend in een doolhof van keuzes en dat past echt niet bij mij. Ik ben graag doortastend,  opgeruimd, duidelijk en met een plan. Dus benader ik ieder probleem van verschillende kanten, denk het uit en neem dan een beslissing, Helaas gaat deze vlieger niet op bij NBIA. Niemand weet wat de beste remedie is. En uiteindelijk ligt de bal altijd weer bij ons.

Florijn kwijlt. Dat is naar want zijn shirts worden nat, zijn kin schraal en koud, en nu hij ouder word is hij zich ook meer bewust van de blikken. Hij wil er graag bijhoren en kwijlen is niet stoer. Dus... Mogelijke oplossingen: medicijnen (helpen tot nu toe niet of nauwelijks) opereren ( heftig want onder narcose en uitkomst is onzeker) of niks doen en dan komen we weer terug bij, kwijlen is niet stoer..... en de cirkel is weer rond. 

Tristan heeft enorm stijve scheefgegroeide konijnepootjes. Met grote moeite wurmen we ze iedere ochtend in zijn spalken. Drukplekken en blaren liggen op de loer. Hij gebruikt 60 MG baclofen per dag maar dit lijkt nauwelijks effect te hebben. Het nieuwe medicijn dat we onlangs probeerden maakte van hem een stonede puber. Compleet met lachkicks. Dan toch maar weer Botox prikken? Dat betekend weer narcose; dat vind ik toch een dingetje. Dan twee benen in het gips? Been there done that. Dan is er nog ESWT; een therapie met shockwave golven die effect lijkt te hebben op spasticiteit. Wel alleen getest bij kinderen met CP en op kuitspieren. De spieren waar Tristan het meest last van heeft liggen dieper en het is de vraag of de shockwave die kan bereiken. Bovendien is de therapie niet perse pijnloos.

Artsen noemen de opties op laten een pauze vallen en kijken ons dan verwachtingsvol aan. Wij zijn de ouders, wij zullen wel weten wat het beste is? We denken nog maar even door. Misschien toch maar eens een medium bellen? 


12:24:56 10 Februari 2019 Permanente link Reacties (0)

Nieuwjaarswens


Bijna 2019. Wensen uitspreken over het verloop doe ik niet. Voelt toch een beetje als de goden verzoeken. De ervaring leert ons dat dingen vaak heel anders lopen dan je verwacht.
Het gaat er niet om wat je plant of wilt maar hoe je omgaat met wat op je pad komt.
En laat ik nu twee experts op dat gebied in huis hebben. Ik wens iedereen in 2019 het doorzettingsvermogen, optimisme en vermogen om overal weer wat van te maken van mijn twee kanjers. Geniet zoveel mogelijk van alles om je heen. Als iets anders loopt dan je hoopte, probeer dan toch het goede te zien. Knuffel je kinderen zo vaak als je kan. Kijk naar ze. Leg je telefoon weg. Geniet van wat er is. Sta niet te lang stil bij wat er niet is. 
En als het even niet lukt; denk aan Florijn en Tristan.


10:56:43 28 December 2018 Permanente link Reacties (0)

Botox


Tristan heeft van het begin af aan een roodgloeiende hekel aan zijn spalken. Iedere morgen vraagt hij: moet ik vandaag mijn spalken aan? Het antwoord is altijd ja. Dan begint het onderhandelen. Mag ik ze na gym uit, mag ik ze thuis meteen uit? Ik heb ze gisteren de hele dag aangehad, hoef ik ze vandaag niet aan.... Enzovoort.. Iedere dag opnieuw vertel ik hem dat het belangrijk is voor zijn beentjes. Ik wou dat ik geen stofwisselingsziekte had! roept hij dan. Ik ook man, zeg ik. Dat is ook niet leuk.

We begonnen 4 jaar geleden met normale spalken. Was een ramp. Hij kon er niet mee rennen en voelde zich veel gehandicapter met dan zonder spalken. Toen nachtspalken geprobeerd. Ook geen succes, op zich ging hij er wel mee slapen maar werd s'nachts steeds wakker. En hij is al zo moe. Inmiddels geeft hij alweer een paar jaar ankle seven's. Het nieuwste van het nieuwste. Spalken met een ijzeren 'veer' constructie a la bladerunner. 
In het begin leek het hiermee beter te gaan. Hier kon hij wel mee rennen en hij had er een ietsiepietsie minder grote hekel aan.

Maar goed. Langzaam maar zeker werd de spanning in zijn beetjes groter. Spierverslappers helpen niet voldoende. De vergroeiing zet onverbiddelijk door. Zijn voetjes steeds meer naar binnen. Rare kippepootjes. Blaren op de zijkant, drukplekken op zijn enkels. Ik geef een fortuin uit aan blarenpleisters. In december zijn zijn beentjes 4 weken in de juiste stand gegipst. Mocht niet baten.
Op dit moment is de ellende weer net zo groot als voor de gipsredressie. 

En nu dus: Botox. Onder narcose worden de zenuwen van de meest spastische spieren aangeprikt met botuline toxine.  Morgen de afspraak met de anesthesie. Hoe gaat narcose Florijn? Vraagt Tristan. 'Ooo gewoon je krijgt een kapje op je neus en dat stinkt en dan ga je slapen en als je wakker word voel je je niet goed en zit er een naald in je hand...' 
Tristan kijkt met grote ogen naar mij. Ik probeer hem gerust te stellen. Neem hem op schoot.
Het enige wat ik denk is; wat een kloteziekte. Mijn kind onder narcose brengen en gif in zijn benen laten spuiten met als doel dat hij zijn gehate martelwerktuigen makkelijker aankan. Hoe leg ik dat uit? Ik snap er zelf niks van.


11:30:42 27 Mei 2018 Permanente link Reacties (2)

werken


Mijn werk en ik zijn met elkaar vervlochten. Stylist zijn is een onderdeel van mijn persoonlijkheid. Sinds de ziekte in ons leven kwam klampte ik me eraan vast. Ik genoot uit alle macht van de leuke dingen. Mijn collega's , de collectie maken, de shoppingtripjes... Het is een stukje van mijzelf waar de ziekte niet bij kon komen. KON. Want ik stop ermee. Langzaam werd het stukje ontspanning kleiner en de regelstress groter. Mijn hoofd stroomt continue over; spalken, rolstoelen, botox, wlz, spraakcomputer, verwijzing regelen, therapie bespreking, stoelen aanpassen enzovoort enzovoort. De momenten dat alles eventjes geregeld lijkt duren steeds korter. Er komt steeds weer iets bij. Op het werk is mijn concentratie minimaal. Het lijkt wel of mijn werkgeheugen is gekrompen. Ik vergeet afspraken, ben nog slordiger dan bij mijn toch al niet zo opgeruimde karakter past.
Het voelt als een opluchting en als opgeven tegelijk. Als ik denk aan de extra tijd die ik ga hebben word mijn ademhaling meteen rustiger. Maar toch; het is ook achteruitgang. WEER iets inleveren waar ik zoveel van hou. De gezelligheid van mijn collega's, het gevoel ergens bij te horen. De leuke creatieve uitdagingen, de dagelijkse routine. Ik ga het allemaal onwijs missen. 
Maar ik kan niet meer. Het past niet meer. Het is goed zo. Maar het doet toch pijn. Bittersweet, zo lijkt ons leven te zijn.

10:44:24 03 April 2018 Permanente link Reacties (2)

pakketservice


Ik geef mijn twee kinderen iedere dag aan een vreemde mee. Dat klinkt misschien gek maar moeders met  gehandicapte kinderen kunnen niet kieskeurig zijn. Het gaat  erom dat deze twee pakketjes op de juiste tijd op de juiste plek worden afgeleverd. Onze gemeente heeft hierover mooie afspraken gemaakt met het taxibedrijf dat deze opdracht weer uitbesteed aan een andere vervoerder. Informatie uit tweede hand, dat werkt wel zo prettig als het om een groep kwetsbare kinderen gaat....
Na de zomervakantie was het even een gedoetje voor het goed geregeld was maar toen was daar na een paar weken aanmodderen Raymond. Wat een verademing, Raymond was aardig en altijd op tijd. Maar helaas werd Raymond gek van het gedoe bij het bedrijf onder het bedrijf... daarom solliciteerde hij naar een baan bij de contractpartij van de gemeente. Begin december werd hij daar aangenomen. Omdat ik voelde dat dit problemen zou gaan opleveren ben ik onmiddellijk begonnen met bellen. Ik wilde namelijk graag Raymond houden als chauffeur van onze jongens. Dat leek mij ook niet zo moeilijk; hij werkt nu immers voor de contractpartij. Helaas kon niemand mij dit garanderen maar er zou in ieder geval wel een andere vaste chauffeur komen werd mij meermaals beloofd. Deze zou zich dan netjes komen voorstellen voordat hij zou beginnen....
Natuurlijk was op raymond’s laatste werkdag nog niet bekend wie de nieuwe chauffeur zou gaan worden, dus ben ik weer aan het bellen geslagen. ‘De nieuwe chauffeur komt zich in het weekend voorstellen mevrouw’ werd mij beloofd. Ik was er sceptisch over maar goed, wat kan je dan doen? Natuurlijk het hele weekend niemand gezien of gehoord.... maandags begonnen met een nieuwe chauffeur, hij kon me niet vertellen wie de jongens s’middags zou halen en zo ging het bijna twee weken lang. Ik bel me suf en krijg steeds nu of rekest. Tot gistermiddag. Ik was niet in al te beste stemming want ik werd op mijn werk gebeld door de school van de jongens omdat ze nog steeds niet waren opgehaald. Na een telefoontje met het taxibedrijf kwam de chauffeur (weer een nieuwe natuurlijk) 40 minuten na het uitgaan van de school. Ik was er helemaal klaar mee. Toen kreeg ik telefoon het taxibedrijf; ‘goed nieuws, er is een nieuwe vaste chauffeur gevonden en ze begint morgen al’ Pffff; wat een opluchting. De jongens waren ook heel blij. Eindelijk weer een vast gezicht. Vanmorgen stond ze voor de deur, klein pittig vrouwtje. Heel vriendelijk en enthousiast stelde ze zich voor. Vakkundig zette ze de rolstoelen vast. Ik gaf Florijn een knuffel en Tristan een kus en stapte de bus uit. Tot vanmiddag! riep ik nog naar binnen. Vanmiddag? Zei de chauffeuse’dan ben ik er niet hoor.......

14:11:48 02 Februari 2018 Permanente link Reacties (0)

Het leven vieren


Het nieuwe jaar is bijna daar. De terugblikken van mijn facebookvrienden laten mij ook ons jaar overdenken. Wat een diepe dalen weer maar ook: wat een hoge pieken. Een bizar jaar! Het lijkt wel of het bij ons altijd alles of niets is. Een ding weet ik zeker: wat er ook gebeurd, wij maken er iets van. We zijn een IJzersterk team, ons gezin staat als een huis. Onze jongens ons stralende voorbeeld. Want zeg nou zelf: als je steeds moeilijker zou kunnen lopen, je handen gebruiken, praten, eten, moet  slapen met twee benen in het gips, pijn van de spasticiteit. Steeds trager bent in denken waardoor je lastiger contact maakt en je steeds eenzamer word. Daar zou je niet blij van worden toch? Maar deze bijzondere kinderen laten zich niet uit het veld slaan. Ze genieten met volle teugen van wat wel lukt en wat nog wel kan. Zo moet het; leven.  Dat niet iedereen daartoe in staat is beseffen we extra goed na de rigoreuze stap die Greet nam afgelopen augustus. 
Wij proberen iedere dag te genieten van wat we hebben: elkaar. En vanavond vieren we oud en nieuw. Met wat vuurwerk en oliebollen en de jongens op tijd in bed. Dit is ons leven. En het is goed zo. Geen wensen voor 2018, dat is me veel te groot. We maken er morgen weer een mooie dag van. En daarna zien we wel weer.

21:28:35 31 December 2017 Permanente link Reacties (0)

Greet


Ik wil schrijven maar heb geen woorden.... Met stomheid geslagen, zou dat het zijn?
Ik wil je begrijpen maar het lukt niet. We praten erover en proberen te verklaren. Er zijn wel 20 redenen te bedenken. Maar ik weet er wel 100 om het niet te doen. Ferry bijvoorbeeld. En Lola. Onze jongens. En dat alles toch beter is dan DIT. 
Mijn hoofd draait overuren. Het komt allemaal neer op WAAROM? 
We krijgen nooit antwoord en daar zullen we mee moeten leven. Hopelijk is het nu goed voor jou. 
Het leven gaat onverminderd hard door en dat is misschien maar goed ook. De jongens slaan zich hier redelijk doorheen. Ik ben veel alleen met ze vanwege de zomervakantie. Ik kan ze daardoor goed begeleiden en zo goed mogelijk antwoord geven op hun vragen.
Oma had een gebroken hart, zegt Florijn. En nu was het zo erg gebroken dat ze is doodgegaan. 'Wat goed gezegd Florijn' zeg ik. ' zo is het precies'. 
Gisteren zijn we verhuisd naar hopelijk het laatste huisje op center parcs. Nog 2,5 week en dan gaan we terug naar huis. We zijn er zo aan toe. Ons eigen plekje in plaats van dit nomaden bestaan. Zo gek dat je het nooit af zult zien. Zo gek dat je Lola niet meer komt halen. Ze wacht trouw op je in de winkel. Bij ieder silhouet dat een beetje op je lijkt veert ze hoopvol op. Het zal slijten. Het komt goed. We gaan door, we zijn sterk. En samen. Ferry heeft geen ouders meer, geen broers,geen zussen, geen grootouders maar hij heeft ons. 



20:45:49 22 Augustus 2017 Permanente link Reacties (0)

afscheid


Toen Tristan naar groep 3 ging op deze reguliere school was ik supertrots dat dat kon. Dat het mocht, dat hem dat lukte. Mijn stiekeme hoop op lezen, schrijven, rekenen overschreeuwde ik hard. 'zolang het lukt hoor, hij volgt zijn eigen leerlijn, zolang hij gelukkig is, het gaat vooral om de sociale contacten!' riep ik tegen iedereen die ernaar vroeg. Mijn eigen gevoel ontkennend zoals zo vaak. met steeds meer kunst en vliegwerk lukte het hem nog. Steeds minder deed hij mee met de groep, steeds vaker apart met zijn begeleidster, op zijn zitzak in een hoekje.... alleen in de zandbak op het schoolplein, te moe om lekker mee te gymmen....
En nu is het zover. Genoeg.We besluiten anders. Tristan gaat na de zomervakantie naar Heliomare. 'het is beter voor hem! nu heeft hij nog geen nare ervaring opgedaan en kan hij met een goed gevoel afscheid nemen!' ik roep het hard. Iedereen die troostende woord wil spreken neem ik de wind uit de zeilen. Want ik kan de medelijdende blikken niet handelen. Een vlaag misselijkheid trekt door mijn lijf. Het raakt te hard, het rouwen om weer een stapje achteruit, het definitieve afscheid van deze 'normale' school. We komen hier al sinds Florijn 8 jaar geleden 4 werd. En we hadden nog geen idee. Stralende foto's heb ik van dat mannetje met zijn gloednieuwe rugzak op. Op weg naar een onbezorgde lagere schooltijd. Wat ziet het leven er nu anders uit. Straks trekken we de deur dicht. Ongetwijfeld met een lach en een traktatie. Alles voor Tristan. In stilte rouwend om wat niet mocht zijn...

09:56:35 26 Juni 2017 Permanente link Reacties (0)

Vakantie avontuur


mijn hoofd doet pijn! Waarom heb jij mij laten vallen? Vraagt Florijn. Ik zucht. Sinds hij zijn ogen heeft opengedaan vanmorgen stelt hij deze vraag. Ik antwoord steeds hetzelfde. Het was een ongeluk Florijn, mama laat jou niet expres vallen. Mijn hoofd doet pijn, zegt Florijn, waarom heb jij mij laten vallen? Twee dagen geleden is hij gevallen. Ik begeleide hem naar het toilet in het vakantiehuisje in de Loire. Hij liep op zijn sokken (stom mijn schuld); wilde eigenlijk zelf lopen dus ik had hem maar aan een arm vast (stom mijn schuld) en hij wilde perse zelf de deur van het toilet opendoen en ik liet dat toe (stom mijn schuld) Hij gleed weg op zijn gladde sokken, en ik wilde het voorkomen maar hield hem niet; hij viel met zijn hoofdwegen de deurpost. Op zijn voorhoofd prijkt een dikke bult. Huilen deed hij niet. Ik heb er arnica zalf op gesmeerd en dat was dat. Niks meer over gehoord. Maar nu.... We hebben gisteren de hele dag in de auto gezeten op de terugreis. En we konden niet terug naar ons eigen huis omdat dat nog steeds verbouwt word. Dus we moesten naar center parcs Zandvoort. We kwamen na het avondeten aan en de jongens waren erg moe. Bedden opgemaakt en in bed gelegd. Ze sliepen direct.
Maar vanmorgen is het mis. De overgang te groot en te onduidelijk. Papa weer aan het werk. Florijn probeert grip te krijgen op zijn dag. En duidelijkheid. Steeds dezelfde vraag en hetzelfde antwoord helpt voor hem. Ik doe het met liefde. (En af en toe een diepe zucht)

Het is het dubbel en dwars waard!ons vakantie avontuur was geweldig. Eerst eurodisney, toen naar de Dordogne voor Cios in Frankrijk en daarna nog een weekje in de Loire. Het ging ongelooflijk goed. De reis, de verschillende locaties, de indrukken, de jongens hebben het Supergoed gedaan. We hebben genoten. Mooie herinneringen gemaakt. 
Wat een leuk initiatief is cios in Frankrijk. Helemaal georganiseerd door studenten van het cios. Zij hadden leuke activiteiten bedacht voor de kinderen en begeleiden ze ook als buddy's . De jongens vonden al die aandacht geweldig. En wij kregen af en toe de kans om even samen koffie te drinken, rustig een boekje te lezen of lekker niks te doen, wat een luxe! Wij hebben onze grenzen verlegd en de jongens ook. We denken nu al over een andere reis naar Frankrijk of Italië ofzo... Volgend jaar. We kunnen het aan, en de jongens ook

10:43:40 13 Mei 2017 Permanente link Reacties (0)

Lach voor een dag


Met dichtgeknepen keel en angstig hart open ik de video die een moeder van een lotgenootje op Facebook heeft geplaatst. Het filmpje spookt al de hele dag door mijn hoofd en ondanks dat ik eigenlijk had besloten niet te kijken wil iets in mij het toch zien. De 20-jarige jongen in de video zit woordenloos naast zijn moeder. Een lief mens lijkt me. Ze kijkt steeds liefdevol glimlachend naar zijn verkrampte gezicht. Als ze iets raaks zegt knikt hij instemmend. De ziekte heeft hem beroofd van zijn spraak, zijn zicht, zijn handfunctie.... Toch zie ik geen verbitterde mensen. Ze geloven in God. En dat Hij hier een bedoeling mee heeft. Ondanks dat ik me niet kan voorstellen dat een goede God zo'n onschuldige jongen zo zou laten lijden om hem of zijn moeder iets te leren, ben ik jaloers op het schijnbare gemak waarmee zij zich schikken in hun lot.
Ik steek op goede dagen vooral mijn kop in het zand en leef bij de dag. Niet vooruit kijken en ook niet terug dat werkt het beste. Maar als ik geconfronteerd word met de ziekte ben ik vooral heel kwaad. En als de jongens tegen hun ziekte aanlopen ben ik razend! Wat een onrecht! Wat gemeen en oneerlijk! Wat kan ik hen zeggen? Hoe kan ik ze helpen?
En dan valt het foto album op de mat van stichting Lach voor een dag. Wat een topdag hebben we gehad met de jongens bij de musical roodkapje. Alle speciale aandacht, opgehaald worden door een limousine, de gezelligheid, de goochelaar.... Ik blader door het album en beleef het allemaal opnieuw. Ik blijf hangen bij een pagina met een schaterende Florijn. Tristan doet een trucje samen met de goochelaar. Een handje van de acteurs.  HIER gaat het om, deze momenten. Dit is goud waard. DANK jullie wel lieve vrijwilligers. Jullie maken het verschil.


10:17:43 02 Februari 2017 Permanente link Reacties (0)

andere ogen


Soms zijn de zorgen zwaar en de toekomst donker. Dat zal ik niet ontkennen. Wat helpt is kijken door de ogen van Florijn en Tristan Zij weten niet dat ze niet oud worden, ze weten niet dat deze ziekte hen van binnen uit kapot maakt.Zij leven gewoon vandaag. 'Mama kijk!" roept Florijn terwijl hij gevaarlijk heen en weer zwaaiend een paar losse passen in mijn richting zet; Mijn geschrokken gezicht ziet hij niet. 'Wat goed van je!' zeg ik terwijl ik naar hem toe sprint en nog net een nieuw litteken kan voorkomen. "ik oefen met lopen' zegt mijn zoon trots. 'Ik word steeds beter, gisteren kon ik dit nog niet.' Ontroerd door zoveel vertrouwen in de goede afloop knuffel ik hem. 'Wat eten we?' vraagt hij. 'Erwtensoep' zeg ik. "Triiiiiiiiistan! we eten erwtensoep!" roept hij naar zijn broertje die een spelletje speelt op de ipad. Lekker! reageert die,'we hebben een beetje geluk vandaag"
12:16:28 23 Januari 2017 Permanente link Reacties (0)

Nieuw jaar


Oudjaar vandaag. Ik heb al soep gemaakt voor vanavond en zit nu lekker aan de koffie. De jongens kijken naar Masja en de Beer. Florijn schatert het uit als Masja steeds opnieuw haar kleren vuilmaakt. Tristan doet verslag van alles wat Masja doet. Ik neem een slok koffie, de hond zucht in haar mand. Alles is precies goed. Ik overdenk dit jaar en tel mijn zegeningen. De fijne vakanties, de goedkeuring van de gemeente voor onze verbouwing, de jongens zitten goed in hun vel, geen ziekenhuisopnames of andere gekkigheid..... Nooit gedacht dat ik het zou zeggen maar; doe mij nog maar zo'n jaar. 

10:56:18 31 December 2016 Permanente link Reacties (0)

schoen zetten


Even naar de Bruna, PGB administratie op de post doen. Het is zondagmiddag, mijn vaste pgber is er niet, mijn schoonmoeder is even bij de jongens. Ik reken twee schoenkadootjes af. Vanmorgen zijn we naar de intocht geweest en sinterklaas heeft gezegd dat ze hun schoen mogen zetten vanavond. Leuke tijd he? zegt de verkoopster Hoe oud zijn je kinderen? 11 en 7 antwoord ik. Ach, dan gelooft de jongste nog! reageert ze enthousiast Dat is toch het leukste met sinterklaas als ze nog geloven. 'De oudste gelooft ook nog' zeg ik. En als ze me niet begrijpend aankijkt: 'hij heeft een verstandelijke beperking'. Oooo zegt ze. Die zijn altijd zo blij! Ik heb ook een nichtje met downsyndroom. Mijn eigen kinderen zijn al volwassen. Nog geen kleinkinderen. Dat zou ik nu wel willen hoor. Dat lijkt me zo leuk! Ik pak snel de ingepakte kadootjes van de toonbank en stop ze in mijn tas. Bedankt hoor! zeg ik. Gauw naar buiten. Frisse lucht.

15:14:22 14 November 2016 Permanente link Reacties (0)

Florijn is 11!


LANG ZAL HIJ LEVEN! zingen we met zijn allen in het vakantiehuisje van Landal dat we deze week hebben gehuurd. Opa, de oma's oom en tante neefje en nichtje zijn er allemaal en Florijn is het stralende middelpunt. Ik zing mee en het schiet door mijn hoofd dat de tekst minder pijn doet dit jaar. Meer als een dwingend mantra. Ik zing het overtuigend mee: LANG zal hij leven. 7 jaar was hij toen we de diagnose kregen. Hallervorden/spatz, nbia, SPG35 zei de klinisch geneticus door de telefoon. Het zei ons niets. Eenmaal opgehangen begon ik met googlen en las ik de zin die ik nooit meer kan vergeten. Gebrandmerkt op mijn brein. Bepalend voor het leven na het telefoontje.         "de meeste kinderen overlijden binnen 10 jaar na de diagnose"
Hoe lang hebben we hem nog bij ons?

16:26:25 27 Oktober 2016 Permanente link Reacties (0)

Hoge pieken...


Afgelopen zaterdag heeft Tristan zijn vliegbrevet gehaald. Een fantastisch lieve piloot van stichting Hoogvliegers liet hem (behalve natuurlijk het opstijgen en het landen) het hele rondje boven Noord-Holland zelf de stuurknuppel bedienen. Na de landing zette hij samen met 'zijn' piloot zijn handtekening onder het diploma. Zijn stralende koppie was onbetaalbaar, zo'n moment is goud waard, daar doen we het voor! 
Dinsdag stond een afspraak bij de revalidatie arts op het programma. Bij binnenkomst moest Tristan plassen en ik wees hem het toilet. De arts keek hem na, en toen hij buiten gehoorsafstand was zei ze: wat loopt hij slecht! Ik schrik er een beetje van!
Na het onderzoek van zijn beentjes hebben we besloten een afspraak te maken in het VU voor een loopanalyse en daaruit voortvloeiend waarschijnlijk een botoxbehandeling.
Verder gaan we de fysiotherapie opschalen naar 2x per week. Tristan wil geen botoxbehandeling.... Ik wil het niet! Ik doe het niet! En ik? Ik wil het ook niet.... Het druist in tegen alles wat we voor hem willen. Zo min mogelijk gedoe, zoveel mogelijk genieten. Maar we doen het wel natuurlijk. En we komen erdoorheen en Tristan ook. 



13:02:33 07 Oktober 2016 Permanente link Reacties (0)

ouwe zeur


Dat het bij ons allemaal anders gaat, dat weten we nu wel. Wat Florijn allemaal niet kan, dat weten we nu wel. Dat Tristan zijn broer achterna gaat, dat weten we nu wel. Dat onze kinderen niet oud worden, dat weten we nu wel.
Waarom wend dit nooit? Waarom blijft dit schuren? Waarom doet dit nog steeds zo'n pijn? Iedere confrontatie met gezonde kinderen, iedere gemiste mijlpaal, ieder niet gehaald doel.... Ik vind mezelf een oude zeur geworden. Kom op zeg,pluk de dag ze zijn er nog! Het kan altijd nog erger.
We zouden toch genieten van iedere dag? kijken wat wel lukt? blij zijn met de kleine dingen?
De praktijk is minder eenvoudig. Als ik met mijn vrolijke jongens naar de Albert Heijn loop, geniet ik van hun blije koppies, hun enthousiaste reactie op een langslopend hondje. Maar ondertussen voel ik ook een steek in mijn hart als ik de bijnapubers zie die vroeger bij Florijn in de klas zaten. Samen staan ze voor het chipsvak. Nonchalant leunend tegen het schap  bespreken ze wat ze zullen kopen van hun bij elkaar gelegde geld. Ik probeer me te focussen op Florijn die enthousiast de zelfscanner overal langshaalt en probeer te zorgen dat ik straks niet van alles moet afrekenen wat niet in mijn mandje zit. Mama, mijn beentjes bibberen zegt Tristan. Geroutineerd strek ik voorzichtig zijn benen een voor een totdat het trillen stopt. Willen jullie chippies uitzoeken jongens? Hun gejuich laat de hele winkel meegenieten.


14:39:55 06 September 2016 Permanente link Reacties (0)

zomer


Heerlijk huisje bij het strand. Grote groene achtertuin. Spelen met de hond. Badje in de tuin. IJsje eten. Spelletje spelen. Papa natspuiten met de NERF waterpistolen. Samen schaterlachen.
We hebben een huisje op een vakantiepark in julianadorp. De jongens liggen lui op een kleedje in de tuin. Ik smeer Florijn van top tot teen in met zonnebrand. Lekker zucht hij. Hij geniet van de aandacht en het langzamere tempo van het leven hier. Alles is precies goed. Zelfs mijn hart klopt trager. Vanavond barbecueen bij het huisje. Als de jongens in bed liggen koffie drinken met zijn tweeen en misschien een potje badmintonnen. Als we nog energie over hebben.
Want vakantie is ook:
Florijn naar boven sjouwen op de veerpont naar texel; de rolstoelen het duin omhoog duwen en door het zand naar de branding slepen. In en uit bad tillen. Honderdduizend keer MAMA! op een dag. MAMA, ik moet plassen! MAMA, mag ik op de Ipad? MAMA, mijn pen is gevallen!
En, hoe lief ze ook zijn, soms is mama gewoon even toe aan even niks. Vanavond lekker zelf in het bad met een tijdschrift. En morgen weer zo'n dag. Heerlijk! Want hoe druk het soms ook is, we genieten met volle teugen van deze mannetjes.


17:04:21 01 Augustus 2016 Permanente link Reacties (0)

zondagmiddag


We zijn in de Intertoys. De overvolle spaarpotten van de jongens zijn de aanleiding. Waarom sparen? We zouden toch zoveel mogelijk nu genieten? Nou dan. Ik haal 20 euro uit beide spaarpotten en we gaan op naar de speelgoedwinkel. Mijn schoonmoeder en ik duwen beide een kind.
Tristan gaat direct op zijn doel af; wheelies. Levensgevaarlijke wieltjes die je onder je schoenen kunt klikken. Mijn pogingen om hem op andere gedachten te brengen zijn uren geleden al gestrand. Ik wil wheelies roept hij koppig en voor de zekerheid kijkt hij me op zijn onverzettelijkst aan. Dan oefen ik gewoon tot het lukt. Eenmaal bij het schap aangekomen blijkt dat de wieltjes er alleen nog in het roze zijn. Tristan's vermoeide koppie kan deze informatie niet aan. Boos roept hij dat hij dan iets anders wil kopen NU. En jij moet dan de wheelies voor mij betalen zegt hij er uitdagend achteraan. De moed zakt in mijn schoenen. In mijn ooghoek zie ik Florijn bij de duplodozen staan. Snel probeer ik te bedenken wat hij van plan is en of ik dat wel of niet goed vind. Tristan trekt bozig aan mijn arm.
Florijn komt met een euforisch blij gezicht aanrijden met een gigantische doos duplo op schoot. Tristan heeft inmiddels schoenen gevonden met lampjes in de zool. De stylist in mij protesteert hard. De schoenen kosten 40 euro de duplodoos 100. Mijn schoonmoeder tettert goedbedoelde adviezen in mijn oor. Ik neem een snelle beslissing. Pick your battles.
Als we de enorme doos en de schoenen afrekenen (geef je geld maar aan de mevrouw jongens) kijk ik naar Florijn. Mijn stralende knul van 10 en een half met duplo op schoot. Heerlijk ongecompliceerd kind.
Tristan is doodmoe en barst in een hysterische huilbui uit als ik per ongeluk aan Florijn vertel wat hij heeft uitgezocht. Dat mohohocht je niet zeggen huilt hij met grote uithalen. Dat had hij zelf willen doen... Arm kereltje, zo in gevecht met zichzelf en met deze rotziekte.
Ik grijp de rolstoel en ga met grote passen op weg naar huis. Rust! Zullen we nog even een ijsje halen? zegt mijn schoonmoeder. IJS! roept Florijn blij....


16:16:30 27 Juni 2016 Permanente link Reacties (0)

cursusje Gordon


Gistermiddag met zorgverleenster Eef naar de voorjaarsmarkt in Zandvoort. De jongens genieten volop. Ze mogen eendjes vangen, iets leuks uitzoeken, een milkshake op een terras... Wij genieten van de blije koppies en een kop koffie.
De jongens zien de blikken niet, ik bijna niet. Waarom kan ik me hier niet voor afsluiten, waarom raakt de 16 jarige scooterjongen met ordinair kapsel me recht in mijn hart? Mevrouw hij kwijlt! zegt de etter en ik antwoord verbouwereerd:eh ja, daar kan hij niks aan doen.... Ik zou zo graag adrem zijn en iets antwoorden als: HIJ heeft een stofwisselingsziekte; wat is jouw beperking? Maar voordat ik me herpak is hij er alweer vandoor. Misschien moet ik eens een assertiviteitscursus bij Gordon aanvragen. En tot die tijd proberen me af te sluiten voor dit soort negativiteit.
Want er zijn ook zoveel lieve mensen. De meneer van de trampolines roept "hallo jongens zijn jullie er weer?" als hij ze ziet.  Hij neemt alle tijd om ze in het gordeltje aan elastieken te hijsen.  Om het spektakel te vergroten verkort hij de elastieken en trekt Tristan aan zijn gordel naar beneden, telt tot drie en laat hem dan los. Tristan schatert het uit als hij omhoog word gekatapulteert. Florijn fladdert enthousiast: Je vliegt naar de maan Tristan! De jongen van de Afrikaanse drumband geeft Florijn zijn drumstokjes geeft en laat hem stralend drummen. De lieve kleuterjuf herkent Florijn en  geniet zichtbaar van hoe hij "springt' op de trampoline. FOCUSSSSS Nicole

12:42:00 30 Mei 2016 Permanente link Reacties (0)

Outlet NL female 140915 - 030216 468x60


Weblog
Brochures.nl Begin pagina
loggy.nl Home
Weblog maken
RSS Feed

Abonneren!

BLOG
dagboek
Botox
werken
pakketservice
Het leven vieren
Greet
afscheid
andere ogen
schoen zetten
Florijn is 11!
Hoge pieken...
zomer
zondagmiddag
cursusje Gordon
Doe maar gewoon
Samen
als het maar gezond is
stout
hoe het zou zijn
Hoe het gaat
mooie jongens
Kindervallei
UNIEK
Groep 3
killer
boshoeve
niet normaal
Bijna gezellig
opa
Voor en na
sterk
er kan nog meer bij
kan ik dit wel?
Dankbaarheid
IK BEN PERSIE!
Op naar een nieuw jaar
Veel te veel te veel
wijsheid
sint nicolaas
Een eigen huis
lang zal die leven
villa Pardoes
slechte moeder
onhoudbaar
terug in het ritme
kop in het zand
don't worry be happy
een aap in een camper
Eenzaam
Sociaal leven
de groene draak
oost west ASbest
slimmerik
Zaterdag
Reality check
Een nieuw jaar
doorgaan
achteruitgang accepteren
Anders
hoe ga je er mee om?
Tristan ook
De diagnose
Prins Florijn
de laatste strohalm
verwachtingen
Hoera Florijn fietst weer
Mytylschool
hulpmiddelen
tadaaa

Florijn's verhaal

Foto's
een kleuter van 8 jaar
het zal toch niet....
het begin van de zoektocht
de ommekeer
de geboorte

ons gezin