Lach voor een dag


Met dichtgeknepen keel en angstig hart open ik de video die een moeder van een lotgenootje op Facebook heeft geplaatst. Het filmpje spookt al de hele dag door mijn hoofd en ondanks dat ik eigenlijk had besloten niet te kijken wil iets in mij het toch zien. De 20-jarige jongen in de video zit woordenloos naast zijn moeder. Een lief mens lijkt me. Ze kijkt steeds liefdevol glimlachend naar zijn verkrampte gezicht. Als ze iets raaks zegt knikt hij instemmend. De ziekte heeft hem beroofd van zijn spraak, zijn zicht, zijn handfunctie.... Toch zie ik geen verbitterde mensen. Ze geloven in God. En dat Hij hier een bedoeling mee heeft. Ondanks dat ik me niet kan voorstellen dat een goede God zo'n onschuldige jongen zo zou laten lijden om hem of zijn moeder iets te leren, ben ik jaloers op het schijnbare gemak waarmee zij zich schikken in hun lot.
Ik steek op goede dagen vooral mijn kop in het zand en leef bij de dag. Niet vooruit kijken en ook niet terug dat werkt het beste. Maar als ik geconfronteerd word met de ziekte ben ik vooral heel kwaad. En als de jongens tegen hun ziekte aanlopen ben ik razend! Wat een onrecht! Wat gemeen en oneerlijk! Wat kan ik hen zeggen? Hoe kan ik ze helpen?
En dan valt het foto album op de mat van stichting Lach voor een dag. Wat een topdag hebben we gehad met de jongens bij de musical roodkapje. Alle speciale aandacht, opgehaald worden door een limousine, de gezelligheid, de goochelaar.... Ik blader door het album en beleef het allemaal opnieuw. Ik blijf hangen bij een pagina met een schaterende Florijn. Tristan doet een trucje samen met de goochelaar. Een handje van de acteurs.  HIER gaat het om, deze momenten. Dit is goud waard. DANK jullie wel lieve vrijwilligers. Jullie maken het verschil.


10:17:43 02 Februari 2017 Permanente link Reacties (0)

andere ogen


Soms zijn de zorgen zwaar en de toekomst donker. Dat zal ik niet ontkennen. Wat helpt is kijken door de ogen van Florijn en Tristan Zij weten niet dat ze niet oud worden, ze weten niet dat deze ziekte hen van binnen uit kapot maakt.Zij leven gewoon vandaag. 'Mama kijk!" roept Florijn terwijl hij gevaarlijk heen en weer zwaaiend een paar losse passen in mijn richting zet; Mijn geschrokken gezicht ziet hij niet. 'Wat goed van je!' zeg ik terwijl ik naar hem toe sprint en nog net een nieuw litteken kan voorkomen. "ik oefen met lopen' zegt mijn zoon trots. 'Ik word steeds beter, gisteren kon ik dit nog niet.' Ontroerd door zoveel vertrouwen in de goede afloop knuffel ik hem. 'Wat eten we?' vraagt hij. 'Erwtensoep' zeg ik. "Triiiiiiiiistan! we eten erwtensoep!" roept hij naar zijn broertje die een spelletje speelt op de ipad. Lekker! reageert die,'we hebben een beetje geluk vandaag"
12:16:28 23 Januari 2017 Permanente link Reacties (0)

Nieuw jaar


Oudjaar vandaag. Ik heb al soep gemaakt voor vanavond en zit nu lekker aan de koffie. De jongens kijken naar Masja en de Beer. Florijn schatert het uit als Masja steeds opnieuw haar kleren vuilmaakt. Tristan doet verslag van alles wat Masja doet. Ik neem een slok koffie, de hond zucht in haar mand. Alles is precies goed. Ik overdenk dit jaar en tel mijn zegeningen. De fijne vakanties, de goedkeuring van de gemeente voor onze verbouwing, de jongens zitten goed in hun vel, geen ziekenhuisopnames of andere gekkigheid..... Nooit gedacht dat ik het zou zeggen maar; doe mij nog maar zo'n jaar. 

10:56:18 31 December 2016 Permanente link Reacties (0)

schoen zetten


Even naar de Bruna, PGB administratie op de post doen. Het is zondagmiddag, mijn vaste pgber is er niet, mijn schoonmoeder is even bij de jongens. Ik reken twee schoenkadootjes af. Vanmorgen zijn we naar de intocht geweest en sinterklaas heeft gezegd dat ze hun schoen mogen zetten vanavond. Leuke tijd he? zegt de verkoopster Hoe oud zijn je kinderen? 11 en 7 antwoord ik. Ach, dan gelooft de jongste nog! reageert ze enthousiast Dat is toch het leukste met sinterklaas als ze nog geloven. 'De oudste gelooft ook nog' zeg ik. En als ze me niet begrijpend aankijkt: 'hij heeft een verstandelijke beperking'. Oooo zegt ze. Die zijn altijd zo blij! Ik heb ook een nichtje met downsyndroom. Mijn eigen kinderen zijn al volwassen. Nog geen kleinkinderen. Dat zou ik nu wel willen hoor. Dat lijkt me zo leuk! Ik pak snel de ingepakte kadootjes van de toonbank en stop ze in mijn tas. Bedankt hoor! zeg ik. Gauw naar buiten. Frisse lucht.

15:14:22 14 November 2016 Permanente link Reacties (0)

Florijn is 11!


LANG ZAL HIJ LEVEN! zingen we met zijn allen in het vakantiehuisje van Landal dat we deze week hebben gehuurd. Opa, de oma's oom en tante neefje en nichtje zijn er allemaal en Florijn is het stralende middelpunt. Ik zing mee en het schiet door mijn hoofd dat de tekst minder pijn doet dit jaar. Meer als een dwingend mantra. Ik zing het overtuigend mee: LANG zal hij leven. 7 jaar was hij toen we de diagnose kregen. Hallervorden/spatz, nbia, SPG35 zei de klinisch geneticus door de telefoon. Het zei ons niets. Eenmaal opgehangen begon ik met googlen en las ik de zin die ik nooit meer kan vergeten. Gebrandmerkt op mijn brein. Bepalend voor het leven na het telefoontje.         "de meeste kinderen overlijden binnen 10 jaar na de diagnose"
Hoe lang hebben we hem nog bij ons?

16:26:25 27 Oktober 2016 Permanente link Reacties (0)

Hoge pieken...


Afgelopen zaterdag heeft Tristan zijn vliegbrevet gehaald. Een fantastisch lieve piloot van stichting Hoogvliegers liet hem (behalve natuurlijk het opstijgen en het landen) het hele rondje boven Noord-Holland zelf de stuurknuppel bedienen. Na de landing zette hij samen met 'zijn' piloot zijn handtekening onder het diploma. Zijn stralende koppie was onbetaalbaar, zo'n moment is goud waard, daar doen we het voor! 
Dinsdag stond een afspraak bij de revalidatie arts op het programma. Bij binnenkomst moest Tristan plassen en ik wees hem het toilet. De arts keek hem na, en toen hij buiten gehoorsafstand was zei ze: wat loopt hij slecht! Ik schrik er een beetje van!
Na het onderzoek van zijn beentjes hebben we besloten een afspraak te maken in het VU voor een loopanalyse en daaruit voortvloeiend waarschijnlijk een botoxbehandeling.
Verder gaan we de fysiotherapie opschalen naar 2x per week. Tristan wil geen botoxbehandeling.... Ik wil het niet! Ik doe het niet! En ik? Ik wil het ook niet.... Het druist in tegen alles wat we voor hem willen. Zo min mogelijk gedoe, zoveel mogelijk genieten. Maar we doen het wel natuurlijk. En we komen erdoorheen en Tristan ook. 



13:02:33 07 Oktober 2016 Permanente link Reacties (0)

ouwe zeur


Dat het bij ons allemaal anders gaat, dat weten we nu wel. Wat Florijn allemaal niet kan, dat weten we nu wel. Dat Tristan zijn broer achterna gaat, dat weten we nu wel. Dat onze kinderen niet oud worden, dat weten we nu wel.
Waarom wend dit nooit? Waarom blijft dit schuren? Waarom doet dit nog steeds zo'n pijn? Iedere confrontatie met gezonde kinderen, iedere gemiste mijlpaal, ieder niet gehaald doel.... Ik vind mezelf een oude zeur geworden. Kom op zeg,pluk de dag ze zijn er nog! Het kan altijd nog erger.
We zouden toch genieten van iedere dag? kijken wat wel lukt? blij zijn met de kleine dingen?
De praktijk is minder eenvoudig. Als ik met mijn vrolijke jongens naar de Albert Heijn loop, geniet ik van hun blije koppies, hun enthousiaste reactie op een langslopend hondje. Maar ondertussen voel ik ook een steek in mijn hart als ik de bijnapubers zie die vroeger bij Florijn in de klas zaten. Samen staan ze voor het chipsvak. Nonchalant leunend tegen het schap  bespreken ze wat ze zullen kopen van hun bij elkaar gelegde geld. Ik probeer me te focussen op Florijn die enthousiast de zelfscanner overal langshaalt en probeer te zorgen dat ik straks niet van alles moet afrekenen wat niet in mijn mandje zit. Mama, mijn beentjes bibberen zegt Tristan. Geroutineerd strek ik voorzichtig zijn benen een voor een totdat het trillen stopt. Willen jullie chippies uitzoeken jongens? Hun gejuich laat de hele winkel meegenieten.


14:39:55 06 September 2016 Permanente link Reacties (0)

zomer


Heerlijk huisje bij het strand. Grote groene achtertuin. Spelen met de hond. Badje in de tuin. IJsje eten. Spelletje spelen. Papa natspuiten met de NERF waterpistolen. Samen schaterlachen.
We hebben een huisje op een vakantiepark in julianadorp. De jongens liggen lui op een kleedje in de tuin. Ik smeer Florijn van top tot teen in met zonnebrand. Lekker zucht hij. Hij geniet van de aandacht en het langzamere tempo van het leven hier. Alles is precies goed. Zelfs mijn hart klopt trager. Vanavond barbecueen bij het huisje. Als de jongens in bed liggen koffie drinken met zijn tweeen en misschien een potje badmintonnen. Als we nog energie over hebben.
Want vakantie is ook:
Florijn naar boven sjouwen op de veerpont naar texel; de rolstoelen het duin omhoog duwen en door het zand naar de branding slepen. In en uit bad tillen. Honderdduizend keer MAMA! op een dag. MAMA, ik moet plassen! MAMA, mag ik op de Ipad? MAMA, mijn pen is gevallen!
En, hoe lief ze ook zijn, soms is mama gewoon even toe aan even niks. Vanavond lekker zelf in het bad met een tijdschrift. En morgen weer zo'n dag. Heerlijk! Want hoe druk het soms ook is, we genieten met volle teugen van deze mannetjes.


17:04:21 01 Augustus 2016 Permanente link Reacties (0)

zondagmiddag


We zijn in de Intertoys. De overvolle spaarpotten van de jongens zijn de aanleiding. Waarom sparen? We zouden toch zoveel mogelijk nu genieten? Nou dan. Ik haal 20 euro uit beide spaarpotten en we gaan op naar de speelgoedwinkel. Mijn schoonmoeder en ik duwen beide een kind.
Tristan gaat direct op zijn doel af; wheelies. Levensgevaarlijke wieltjes die je onder je schoenen kunt klikken. Mijn pogingen om hem op andere gedachten te brengen zijn uren geleden al gestrand. Ik wil wheelies roept hij koppig en voor de zekerheid kijkt hij me op zijn onverzettelijkst aan. Dan oefen ik gewoon tot het lukt. Eenmaal bij het schap aangekomen blijkt dat de wieltjes er alleen nog in het roze zijn. Tristan's vermoeide koppie kan deze informatie niet aan. Boos roept hij dat hij dan iets anders wil kopen NU. En jij moet dan de wheelies voor mij betalen zegt hij er uitdagend achteraan. De moed zakt in mijn schoenen. In mijn ooghoek zie ik Florijn bij de duplodozen staan. Snel probeer ik te bedenken wat hij van plan is en of ik dat wel of niet goed vind. Tristan trekt bozig aan mijn arm.
Florijn komt met een euforisch blij gezicht aanrijden met een gigantische doos duplo op schoot. Tristan heeft inmiddels schoenen gevonden met lampjes in de zool. De stylist in mij protesteert hard. De schoenen kosten 40 euro de duplodoos 100. Mijn schoonmoeder tettert goedbedoelde adviezen in mijn oor. Ik neem een snelle beslissing. Pick your battles.
Als we de enorme doos en de schoenen afrekenen (geef je geld maar aan de mevrouw jongens) kijk ik naar Florijn. Mijn stralende knul van 10 en een half met duplo op schoot. Heerlijk ongecompliceerd kind.
Tristan is doodmoe en barst in een hysterische huilbui uit als ik per ongeluk aan Florijn vertel wat hij heeft uitgezocht. Dat mohohocht je niet zeggen huilt hij met grote uithalen. Dat had hij zelf willen doen... Arm kereltje, zo in gevecht met zichzelf en met deze rotziekte.
Ik grijp de rolstoel en ga met grote passen op weg naar huis. Rust! Zullen we nog even een ijsje halen? zegt mijn schoonmoeder. IJS! roept Florijn blij....


16:16:30 27 Juni 2016 Permanente link Reacties (0)

cursusje Gordon


Gistermiddag met zorgverleenster Eef naar de voorjaarsmarkt in Zandvoort. De jongens genieten volop. Ze mogen eendjes vangen, iets leuks uitzoeken, een milkshake op een terras... Wij genieten van de blije koppies en een kop koffie.
De jongens zien de blikken niet, ik bijna niet. Waarom kan ik me hier niet voor afsluiten, waarom raakt de 16 jarige scooterjongen met ordinair kapsel me recht in mijn hart? Mevrouw hij kwijlt! zegt de etter en ik antwoord verbouwereerd:eh ja, daar kan hij niks aan doen.... Ik zou zo graag adrem zijn en iets antwoorden als: HIJ heeft een stofwisselingsziekte; wat is jouw beperking? Maar voordat ik me herpak is hij er alweer vandoor. Misschien moet ik eens een assertiviteitscursus bij Gordon aanvragen. En tot die tijd proberen me af te sluiten voor dit soort negativiteit.
Want er zijn ook zoveel lieve mensen. De meneer van de trampolines roept "hallo jongens zijn jullie er weer?" als hij ze ziet.  Hij neemt alle tijd om ze in het gordeltje aan elastieken te hijsen.  Om het spektakel te vergroten verkort hij de elastieken en trekt Tristan aan zijn gordel naar beneden, telt tot drie en laat hem dan los. Tristan schatert het uit als hij omhoog word gekatapulteert. Florijn fladdert enthousiast: Je vliegt naar de maan Tristan! De jongen van de Afrikaanse drumband geeft Florijn zijn drumstokjes geeft en laat hem stralend drummen. De lieve kleuterjuf herkent Florijn en  geniet zichtbaar van hoe hij "springt' op de trampoline. FOCUSSSSS Nicole

12:42:00 30 Mei 2016 Permanente link Reacties (0)

Doe maar gewoon


Veel dingen gaan anders bij ons en dat vind ik meestal gewoon en soms heel moeilijk. Kennelijk ben je als mens toch geconditioneerd met een beeld van wat 'normaal' is en 'vanzelfsprekend'. Bij ons vallen al die zekerheden weg en daardoor voelen we ons vaak losgeslagen en drijvend in een poel van onduidelijkheid.
Hoe gaat dit nu verder? Moeten we dit van hem vragen? Of is dit te hoog gegrepen? Hoort dit gedrag erbij? Of is hij nu gewoon stout? Heeft hij een slechte dag? Of is dit achteruitgang?
Florijn speelt Swampy op de ipad. Een puzzelspelletje dat draait om een krokodilletje dat water wil hebben in zijn bad. De puzzels worden naarmate het spel vordert steeds moeilijker. Geconcentreerd tuurt Florijn naar het schermpje. Er loopt een draadje kwijl uit zijn mond van inspanning. Hij merkt het niet. Ik vind het allang best, even rustig de vaatwasser uitruimen.
Na een kwartier roept hij mij erbij. Hulpeloos kijkt hij me aan: 'lukt niet' zegt hij voor de duidelijkheid. Geef maar hier man, zeg ik. Mama zal eens kijken. Maar dat valt vies tegen. Op alle manieren die ik kan bedenken probeer ik de ongeduldige krokodil van water te voorzien. En dan....ineens voel ik Florijn van houding veranderen. JA! roept hij en probeert de Ipad uit mijn handen te trekken. Ik laat hem gaan en met een paar handelingen van zijn trillende handen leidt hij het water naar Swampy. Triomfantelijk kijkt hij me aan. Mijn hart barst bijna uit elkaar van trots. JAAAAAA! roep ik en knuffel hem plat.
Het is maar goed dat niet alles vanzelfsprekend is. Dit gevoel is onbetaalbaar.

11:43:12 10 Mei 2016 Permanente link Reacties (0)

Samen


Als alles tegelijk komt voel ik mij verscheurd door schuld. Florijn is ziek. Snipverkouden, hoesten, waterige ogen. Toch overwoog ik vanmorgen serieus om hem naar school te doen. Paracetamol had ik al gegeven, spalken aan, hop in zijn aangepaste stoel aan het ontbijt. Er staan vandaag drie ziekenhuisafdpraken op het programma voor Tristan. De oogarts, de ortoptist en de kinderarts. De oogarts zie ik al weken tegenop omdat ik weet dat oogproblemen bij zijn stofwisselingsziekte horen. De schoolarts constateerde bij het laatste bezoek dat hij weer minder regels van de kaart kon lezen.....
Tobbend over tristan's ogen kijk ik naar de lodderige ogen van Florijn. Ik besluit dat dit zo niet kan. En bel het busje af. Maar wat nu? Ziekenhuis toch maar afbellen?  Ik heb maanden op deze gecombineerde afspraak gewacht. Niet dat ik ernaar uitzie... Maar ik heb speciaal vrij genomen en als de afspraken verzet moeten worden gaat het maanden duren voor het weer lukt.
Ik regel het wel, zegt Ferry. Maak je maar geen zorgen ik blijf bij Florijn, tot de zorgverlener er is. Maar je moet werken? Zeg ik. Het komt goed zegt hij. Wat hou ik van die man. We hebben samen al zoveel meegemaakt en er komt nog veel meer aan. Maar in een leven waar alles op losse schroeven staat is een ding zeker: wij horen bij elkaar

10:13:54 11 April 2016 Permanente link Reacties (1)

als het maar gezond is




Op internet gevonden; zo mooi:

Als het maar gezond is…

 

 

Als het maar gezond is

 

 

Maar wat

Als het niet gezond is?

 

 

Als het maar mooi is en slim

 

 

Maar wat

Als het niet mooi is en slim?

 

 

Als het maar blij is

En erg sociaal

Razend populair

Uitermate briljant

En natuurlijk muzikaal

 

 

Als het maar sportief is

En enorm enthousiast

Met hordes vrienden

En het hoge IQ

Ons aangenaam verrast

 

 

Maar wat

Als dat allemaal niet het geval is?

 

 

Als het maar…

Als het maar…

Als het maar…

 

 

Als het maar

Een kind is om lief te hebben

Een mensje waar ik zielsveel van hou

 

 

Als het maar

Elke dag komt knuffelen

Met een grote glimlach

Om de mond

Dan is het in mijn ogen

Helemaal

Perfect gezond

 

 

2016-02-29 Alice ten Napel 


16:06:10 29 Maart 2016 Permanente link Reacties (0)

stout


Florijn houdt van stoere films. Dino's die mensen opvreten, auto's die hard racen, superhelden die de wereld redden. Alles moet wel een happy end hebben. Lang leve Disney. In het dagelijks leven loopt het vaak niet zo voor hem. Hij moet vaak het onderspit delven, hij is te langzaam, te onhandig, zijn hersens zijn te beperkt. Zijn houding is vaak berusting. Wat moet hij anders? Toch wringt de schoen ergens wel. Hij blijft een jongen, Die competitiedrang zit wel in zijn genen. Hij wil niet meer racerunnen als het meisje waarmee hij dit samen doet hem steeds te snel af is. Hij wil niet meer skylanderen als Tristan het beter en sneller kan.

Een Nederlandse kinderfilm waar een jongetje op zijn kop krijgt nadat hij stout is geweest wil Florijn nooit meer zien. Ik begreep in eerste instantie niet waarom. Probeerde hem over te halen door te zeggen dat het verderop weer goed komt. Maar toen ik goed naar zijn koppie keek begreep ik het opeens. Dit gebeurd hem iedere dag. Hij word heel vaak verkeerd begrepen en zijn gedrag (vaak onterecht) als 'stout' bestempeld. Hij kan zich niet goed duidelijk maken, begrijpt de ander niet en de ander begrijpt hem vaak niet. Florijn krijgt heel vaak op zijn kop. Nu zie ik pas hoe frustrerend dit voor hem moet zijn. Hoe eenzaam....


10:26:43 21 Maart 2016 Permanente link Reacties (0)

hoe het zou zijn


Soms overvalt me ineens de gedachte hoe het zou zijn als.... als het ijzer niet zou stapelen. Als de ontwikkeling gewoon was doorgegaan. Als we nog steeds niet wisten wat een stofwisselingsziekte is. Of wat neurodegeneratie is. Als we wakker waren geworden uit deze boze droom. Opgelucht zuchtend. Ochtend, een nieuwe onbezorgde dag.
Soms zie ik hem even in een blik of onverwacht gevatte opmerking van Florijn: de prepuber die hij zou zijn geweest. Grote onhandige jongen met lange ledematen en een vlasje op zijn bovenlip, onderweg naar vriendjes om mee blikkie te trappen of naar een leuke sport. Ik denk fietscross of karten ofzo omdat hij van stoere dingen houd. Ik mopperend op hem omdat hij alweer zijn sporttas is vergeten.
Soms zie ik het gezin dat we zouden zijn lopen in onze straat met een mokkende tiener en vrolijk vooruit rennende zevenjarige jongen. En heb ik heimwee naar iets wat nooit zal zijn.
Gaat dat ooit voorbij? Verlangen naar een normaal gezin? Zoals Tristan verlangt naar meedoen en hetzelfde zijn in een klas met kinderen waar hij altijd opvalt.
Florijn zegt: 'het lopen met mijn grotere benen lukt bijna niet meer mama'. Ik help hem op zijn bed te klimmen en moeizaam schuift hij zijn lange lijf op zijn plek. Ik dek hem toe en geef hem een kus. 'Mag ik morgen mijn electrische wielen op mijn rolstoel?'vraagt hij dan. 'Dan kan ik superhard racen op het schoolplein!'  En weer kunnen we allemaal van deze jongen leren: hij constateert en gaat verder. Het is wat het is.
En ik, grote verstandige volwassene, ik ben er nog lang niet.

12:28:23 07 Maart 2016 Permanente link Reacties (0)

Hoe het gaat


Een antwoord geven op de eenvoudige vraag: hoe gaat het? is moeilijker dan het lijkt. Wat wil ze horen ? Ze kijkt me met angstig meewarige blik aan. Ze vind al tijden dat ze toch eens de vraag moet stellen maar vind het lastig om mij zomaar aan te spreken. En is een beetje bang voor het antwoord. 
En ik? Ik ben blij dat ze het vraagt. Dat ze niet alleen maar kijkt en zwijgt en mompelt met de andere moeders van de 'gewone' kinderen. En ik begrijp haar angst. Ik vind het zelf ook lastig om iemand aan te spreken die iets moeilijks meemaakt. Dus stel ik haar gerust.
Het gaat goed hoor, de jongens zijn vrolijk en op dit moment niet ziek.  Ze ziet dat ik lieg. Nou ja, zeg ik, ze gaan natuurlijk langzaam achteruit. We vechten voor een goede plek voor Florijn omdat hij zelfs in deze groep zeer moeilijk lerende kinderen niet goed meer mee kan komen. De ziekte vreet gaten in zijn geheugen en dat zorgt voor moeilijk gedrag. Als een demente bejaarde die onhandelbaar is. Bovendien gaat hij ook lichamelijk achteruit en word hij steeds groter en zwaarder. Hij kan steeds minder en dat is moeilijk te verteren.
Tristan presteert boven verwachting op school en we zijn supertrots op hoe hij zich staande houdt. Maar hij is soms erg gefrustreerd, oververmoeid, overvraagd en boos. Hij wil ook een zwemdiploma, hij wil ook voetballen, hij wil geen spalken, hij wil geen rolstoel.....
Ik zie dat het haar aangrijpt, dat ze aan haar eigen kinderen denkt en vol schiet. Nou ja, zeg ik dan, we nemen het per dag. We kijken niet te ver vooruit...
We nemen afscheid. Ik kijk haar nog even na. Twee moeders met twee kinderen van nagenoeg dezelfde leeftijd. Een  wereld van verschil

09:23:33 13 Januari 2016 Permanente link Reacties (5)

mooie jongens


Leve de digitale camera! Als ik foto's maak van onze jongens kijk ik ze terug en delete alle foto's waarop Florijn scheel kijkt, met zijn handen wappert of kwijlt. Een goede foto van hem maken word steeds lastiger omdat je moeilijk zijn aandacht kan vangen en als je die wel hebt moet zien te voorkomen dat hij zijn op-de-foto-grijns opzet. 
We hebben mooie jongens al zeg ik het zelf. Blonde haren en donkere ogen, Florijn heeft ook nog eens jaloersmakende lange donkere wimpers en een dromerige blik. Op een goede foto is hij een gewone gezonde jongen van 10. Stoer denimoverhemd en gel in zijn donkerblonde haren. 
Het wegpoetsen van oneffenheden is in de werkelijkheid minder makkelijk. En dat hoeft ook niet, ik vind ze zo net zo lief. Maar aan onze sterrenstatus moet ik nog wel even wennen. Het is gewoon veel leuker als mensen naar je kind kijken omdat hij iets goed kan of er leuk uitziet dan dat ze kijken omdat hij moeilijk loopt, in een rolstoel zit, gekke geluiden maakt etc... 


19:12:01 30 November 2015 Permanente link Reacties (0)

Kindervallei


Aangepast vakantie vieren is zo gek nog niet. Dit is onze conclusie na een weekje ronaldmcdonald kindervallei in Valkenburg. Van te voren had ik mixed emotions maar nu overheerst een positief gevoel. Alsof dit nu toch beter past bij ons gezin. En dat is natuurlijk net waar de schoen wringt.

Het liefst wilden we zo lang mogelijk 'gewoon' op vakantie. Maar hoe gewoon is het om met twee rolstoelers over een volledig bezet landal park te wandelen? Mensen draaien zich ongegeneerd om en staren naar onze jongens alsof ze zojuist een UFO hebben zien landen. Terwijl de andere ouders onder het genot van een kopje koffie op het terras bij de speeltuin zitten te genieten van hun spelende kroost, sjouwt Ferry Tristan het klimrek in terwijl ik naar Florijn ren die boven op het springkussen keihard IK MOET POEPEN! schreeuwt....

In de vallei heerst rust en begrip voor elkaars kinderen. Niemand kijkt vreemd op van een harde schreeuw of van een kruipende tiener. We hoeven elkaar niets uit te leggen, we zijn onder elkaar. Heerlijk. We hebben allerlei leuke dingen ondernomen met de jongens: zwemmen, rodelen, naar de grotten, dierentuin.... Een aantal gezamenlijke activiteiten en maaltijden in de kindervallei. Het is gezellig en we hebben hele leuke gezinnen ontmoet. Toch is er ook dat zeurende gevoel in mijn onderbuik: hier horen wij dus bij....

13:04:24 24 Oktober 2015 Permanente link Reacties (0)

UNIEK


Alle kinderen zijn uniek maar die van ons nemen dat erg letterlijk. Twee weken geleden zijn er twee zussen gediagnosticeerd met FAHN wat het totale aantal op 5 zet. 2 daarvan zijn van ons en 1 van de zussen is helaas al overleden. 4 mensen in Nederland met deze ziekte. Wat kun je dan zeggen over de prognose? Ieder kind is anders; zelfs tussen Florijn en Tristan zijn er grote verschillen.

Vorige week een gesprek op school over Tristan. Juf en begeleiders zijn aangenaam verrast over hoe dit mannetje zich staande houd. Hij kan het lestempo nog goed aan, heeft vriendjes en vriendinnetjes, zit goed in zijn vel.... Positiviteit all over the place: heerlijk. En onwerkelijk. Ik merk aan mezelf dat ik tijdens het gesprek vooral zit te wachten op de maar... Zo zijn we kennelijk al geconditioneerd.

Hoe anders verloopt het gesprek verderop in de week met de maatschappelijk werkster van Heliomare. Florijn heeft een steeds tragere verwerkingssnelheid en leertempo. Voor ons geen probleem (hij gaat graag naar school en heeft veel vrienden in zijn groep) voor Heliomare wel. Er is te weinig geld voor extra begeleiding en het liefst willen ze hem doorschuiven naar leerweg 3. Dat betekent een ander gebouw, andere juffen, andere kinderen en dus ACHTERUITGANG van Florijn. Ik voel de woede omhoog borrelen. Dit is toch speciaal onderwijs? Waarom is hij hier nu ook weer niet welkom? Mijn NEE het gebeurd NIET komt uit mijn tenen. Voor nu is het goed zo, en als hij verder achteruitgaat zien we wel weer. Maar de toon is weer gezet....

Nu eerst lekker op vakantie!



13:41:58 14 Oktober 2015 Permanente link Reacties (0)

Groep 3


Tristan is begonnen  in groep 3 en wat zijn we trots op dit mannetje. Hij zit met ijverig gezichtje aan zijn speciale tafel en wil het allemaal heel graag goed doen. En er lukt ook een heleboel! Hij herkent al een hoop letters, snapt hoe hakken en plakken werkt. Kan typen op zijn iPad en een paar woordjes schrijven. Met het puntje van zijn tong tussen zijn lippen schrijft hij 'Tristan'. De 'S' in aandoenlijk spiegelbeeld. Wat hou ik van deze topper en wat wil ik graag dat het hem lukt. Een jongetje dat zo zijn best doet gun je alleen succeservaringen. Helaas heeft deze pientere meneer heel goed in de gaten als het niet precies hetzelfde lukt als bij de andere kinderen. ' we moesten 4 rijtjes maar toen ik 1 rijtje af had was de tijd al op' En dan kan juf heel lief zeggen dat het niet erg is en dat hij maar 1 rijtje hoeft of speciaal voor hem iets anders bedenken. Tristan WIL niet iets anders, hij wil hetzelfde. Die vastberadenheid gaat hem nog ver brengen met deze rotziekte die alles steeds een beetje moeilijker maakt,  maar makkelijk zal het niet zijn. En dat leverde gistermiddag een hartverscheurend huilend doodmoe jongetje op die met zijn gezichtje in mijn met snot doorweekte t-shirt vertelde dat hij nog niet klaar was met het visje wat ze aan het knutselen zijn. 'Ik wou er nog een babyvi-hi-hisje bijmaken snikte hij. Ik heb hem laten uithuilen, een lekker plekje op de bank gemaakt en een bakje fruit bekertje limonade en een dekentje erbij. Lekker even televisie kijken en verder helemaal niets. Een uurtje later was hij weer helemaal opgeknapt en zag de wereld er weer zonniger uit. 
Wat dat betreft heeft de relaxte houding en laatmaarwaaien-mentaliteit van zijn grote broer ook zijn voordelen. Die legt zich er makkelijker bij neer als iets niet gaat en doet dan gewoon iets anders. Heel mindfull.

12:51:55 29 Augustus 2015 Permanente link Reacties (1)

Outlet NL female 140915 - 030216 468x60


Weblog
Brochures.nl Begin pagina
loggy.nl Home
Weblog maken
RSS Feed

Abonneren!

BLOG
dagboek
andere ogen
schoen zetten
Florijn is 11!
Hoge pieken...
zomer
zondagmiddag
cursusje Gordon
Doe maar gewoon
Samen
als het maar gezond is
stout
hoe het zou zijn
Hoe het gaat
mooie jongens
Kindervallei
UNIEK
Groep 3
killer
boshoeve
niet normaal
Bijna gezellig
opa
Voor en na
sterk
er kan nog meer bij
kan ik dit wel?
Dankbaarheid
IK BEN PERSIE!
Op naar een nieuw jaar
Veel te veel te veel
wijsheid
sint nicolaas
Een eigen huis
lang zal die leven
villa Pardoes
slechte moeder
onhoudbaar
terug in het ritme
kop in het zand
don't worry be happy
een aap in een camper
Eenzaam
Sociaal leven
de groene draak
oost west ASbest
slimmerik
Zaterdag
Reality check
Een nieuw jaar
doorgaan
achteruitgang accepteren
Anders
hoe ga je er mee om?
Tristan ook
De diagnose
Prins Florijn
de laatste strohalm
verwachtingen
Hoera Florijn fietst weer
Mytylschool
hulpmiddelen
tadaaa

Florijn's verhaal

Foto's
een kleuter van 8 jaar
het zal toch niet....
het begin van de zoektocht
de ommekeer
de geboorte

ons gezin