<< vorige | Hoofdmenu | Volgende >>

het zal toch niet....


Van de eerste afspraak bij de kinderneuroloog hadden we hoge verwachtingen. We gingen ervan uit dat hij in ieder geval een richting aan kon geven waarin we konden denken. In de tussentijd had ik van alles gegoogled en dus was ik behoorlijk zenuwachtig. Bij ons in de familie komt een spierziekte voor die verdacht veel lijkt op het beeld van Florijn. HSP  heet deze ziekte en mijn oom heeft het. www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/rug/HSP.php Voor Florijn is dat best verre familie (een broer van oma) maar toch. De neuroloog wilde deze aanwijzing zeker serieus nemen omdat bij zijn neurologisch onderzoek bleek dat Florijn flink wat kenmerken van deze ziekte heeft. Met name de plotselinge spasticiteit in zijn beentjes zou heel goed op HSP kunnen duiden. Verder wilde hij zsm een MRI scan laten maken van Florijn's kleine hersenen om te zien of daar niet iets op drukt. Iets, iets, IETS?!!! Een tumor bedoelt u?!

Verder moest er bloed worden afgenomen voor DNA onderzoek( HSP's) en ook onderzoek op vitaminegebrek (stofwisselingsziekten ) Voor het onderzoek wilde de neuroloog ook graag het medisch dossier van mijn oom inzien. Dit moest vanuit het UMC Groningen naar het VU Amsterdam worden opgestuurd en mijn oom moest hiervoor een verklaring tekenen dat hij hiermee akkoord ging. Dit hele circus heeft 4 maanden geduurd. UIteindelijk heb ik zelf met het ziekenhuis in Groningen geregeld dat het dossier verstuurd werd..... grrr Maar goed ik dwaal af

De MRI scan moest meteen een week later ivm mogelijke ernstige aandoening. Gelukkig gebeurde het geheel onder narcose zodat Florijn er zo min mogelijk van mee kreeg. Die dag ben ik 10 jaar ouder geworden maar gelukkig kregen we al aan het einde van dezlfde dag te horen dat er GEEN tumor was tezien.Wat een opluchting voel je dan, heerlijk. Heel even denk je dan: het maakt me nu niks meer uit wat het is als het maar GEEN kanker is.... Maar een dag later begint de zoektocht weer, niet weten is voor ons gewoon geen optie.  Uiteindelijk bleek de mri er verder ook goed uit te zien, zoals je zou verwachten bij een vierjarig jongetje. Allemaal prachtig natuurlijk, maar de grote vraag blijft natuurlijk WAT IS HET DAN?

 

 wordt vervolgd
03 Februari 2012 Permanente link Google Feed MSN Reporter




Reacties
Naam ilseee @ 11:42 05-Feb-2012
Wat fijn dat het geen tumor is, en ik hoop dat jullie snel bij de juiste diagnose komen!
Groetjes Ilse, ilseee.loggy.nl

Naam
(typ de letters en cijfers over)
E-mail
:-) :-d ;-) :-o :-p (h) :-@ :-s :-$ :-( :'( :-| (a) (l) (6) (?) (!) (i) (>) (y)
Outlet NL female 140915 - 030216 468x60


Weblog
Hoe werkt het? Klik hier
Begin pagina
loggy.nl Home
Weblog maken
RSS Feed

Abonneren!

BLOG
dagboek
werken
pakketservice
Het leven vieren
Greet
afscheid
andere ogen
schoen zetten
Florijn is 11!
Hoge pieken...
zomer
zondagmiddag
cursusje Gordon
Doe maar gewoon
Samen
als het maar gezond is
stout
hoe het zou zijn
Hoe het gaat
mooie jongens
Kindervallei
UNIEK
Groep 3
killer
boshoeve
niet normaal
Bijna gezellig
opa
Voor en na
sterk
er kan nog meer bij
kan ik dit wel?
Dankbaarheid
IK BEN PERSIE!
Op naar een nieuw jaar
Veel te veel te veel
wijsheid
sint nicolaas
Een eigen huis
lang zal die leven
villa Pardoes
slechte moeder
onhoudbaar
terug in het ritme
kop in het zand
don't worry be happy
een aap in een camper
Eenzaam
Sociaal leven
de groene draak
oost west ASbest
slimmerik
Zaterdag
Reality check
Een nieuw jaar
doorgaan
achteruitgang accepteren
Anders
hoe ga je er mee om?
Tristan ook
De diagnose
Prins Florijn
de laatste strohalm
verwachtingen
Hoera Florijn fietst weer
Mytylschool
hulpmiddelen
tadaaa

Florijn's verhaal

Foto's
een kleuter van 8 jaar
het zal toch niet....
het begin van de zoektocht
de ommekeer
de geboorte

ons gezin