<< vorige | Hoofdmenu | Volgende >>

Botox


Tristan heeft van het begin af aan een roodgloeiende hekel aan zijn spalken. Iedere morgen vraagt hij: moet ik vandaag mijn spalken aan? Het antwoord is altijd ja. Dan begint het onderhandelen. Mag ik ze na gym uit, mag ik ze thuis meteen uit? Ik heb ze gisteren de hele dag aangehad, hoef ik ze vandaag niet aan.... Enzovoort.. Iedere dag opnieuw vertel ik hem dat het belangrijk is voor zijn beentjes. Ik wou dat ik geen stofwisselingsziekte had! roept hij dan. Ik ook man, zeg ik. Dat is ook niet leuk.

We begonnen 4 jaar geleden met normale spalken. Was een ramp. Hij kon er niet mee rennen en voelde zich veel gehandicapter met dan zonder spalken. Toen nachtspalken geprobeerd. Ook geen succes, op zich ging hij er wel mee slapen maar werd s'nachts steeds wakker. En hij is al zo moe. Inmiddels geeft hij alweer een paar jaar ankle seven's. Het nieuwste van het nieuwste. Spalken met een ijzeren 'veer' constructie a la bladerunner. 
In het begin leek het hiermee beter te gaan. Hier kon hij wel mee rennen en hij had er een ietsiepietsie minder grote hekel aan.

Maar goed. Langzaam maar zeker werd de spanning in zijn beetjes groter. Spierverslappers helpen niet voldoende. De vergroeiing zet onverbiddelijk door. Zijn voetjes steeds meer naar binnen. Rare kippepootjes. Blaren op de zijkant, drukplekken op zijn enkels. Ik geef een fortuin uit aan blarenpleisters. In december zijn zijn beentjes 4 weken in de juiste stand gegipst. Mocht niet baten.
Op dit moment is de ellende weer net zo groot als voor de gipsredressie. 

En nu dus: Botox. Onder narcose worden de zenuwen van de meest spastische spieren aangeprikt met botuline toxine.  Morgen de afspraak met de anesthesie. Hoe gaat narcose Florijn? Vraagt Tristan. 'Ooo gewoon je krijgt een kapje op je neus en dat stinkt en dan ga je slapen en als je wakker word voel je je niet goed en zit er een naald in je hand...' 
Tristan kijkt met grote ogen naar mij. Ik probeer hem gerust te stellen. Neem hem op schoot.
Het enige wat ik denk is; wat een kloteziekte. Mijn kind onder narcose brengen en gif in zijn benen laten spuiten met als doel dat hij zijn gehate martelwerktuigen makkelijker aankan. Hoe leg ik dat uit? Ik snap er zelf niks van.


27 Mei 2018 Permanente link Google Feed MSN Reporter




Reacties
Naam Pien @ 12:10 15-Jun-2018
Inderdaad k**** ziekte! En de vraag hoe lang gaat dit helpen, dringt zich ook op...

Naam Melanie @ 07:18 28-May-2018
Narcose is toch ook niet bevorderlijk voor het verloop vd ziekte. Dat is wat er ons vertelt is vanuit de neuroloog die contact heeft met amerika

Naam
(typ de letters en cijfers over)
E-mail
:-) :-d ;-) :-o :-p (h) :-@ :-s :-$ :-( :'( :-| (a) (l) (6) (?) (!) (i) (>) (y)
Outlet NL female 140915 - 030216 468x60


Weblog
Brochures.nl Begin pagina
loggy.nl Home
Weblog maken
RSS Feed

Abonneren!

BLOG
dagboek
Botox
werken
pakketservice
Het leven vieren
Greet
afscheid
andere ogen
schoen zetten
Florijn is 11!
Hoge pieken...
zomer
zondagmiddag
cursusje Gordon
Doe maar gewoon
Samen
als het maar gezond is
stout
hoe het zou zijn
Hoe het gaat
mooie jongens
Kindervallei
UNIEK
Groep 3
killer
boshoeve
niet normaal
Bijna gezellig
opa
Voor en na
sterk
er kan nog meer bij
kan ik dit wel?
Dankbaarheid
IK BEN PERSIE!
Op naar een nieuw jaar
Veel te veel te veel
wijsheid
sint nicolaas
Een eigen huis
lang zal die leven
villa Pardoes
slechte moeder
onhoudbaar
terug in het ritme
kop in het zand
don't worry be happy
een aap in een camper
Eenzaam
Sociaal leven
de groene draak
oost west ASbest
slimmerik
Zaterdag
Reality check
Een nieuw jaar
doorgaan
achteruitgang accepteren
Anders
hoe ga je er mee om?
Tristan ook
De diagnose
Prins Florijn
de laatste strohalm
verwachtingen
Hoera Florijn fietst weer
Mytylschool
hulpmiddelen
tadaaa

Florijn's verhaal

Foto's
een kleuter van 8 jaar
het zal toch niet....
het begin van de zoektocht
de ommekeer
de geboorte

ons gezin