<< vorige | Hoofdmenu | Volgende >>

Wat te doen


Ik heb enorme behoefte aan een cursus Stofwisselingsziekte Voor Dummies. We staan nu twijfelend in een doolhof van keuzes en dat past echt niet bij mij. Ik ben graag doortastend,  opgeruimd, duidelijk en met een plan. Dus benader ik ieder probleem van verschillende kanten, denk het uit en neem dan een beslissing, Helaas gaat deze vlieger niet op bij NBIA. Niemand weet wat de beste remedie is. En uiteindelijk ligt de bal altijd weer bij ons.

Florijn kwijlt. Dat is naar want zijn shirts worden nat, zijn kin schraal en koud, en nu hij ouder word is hij zich ook meer bewust van de blikken. Hij wil er graag bijhoren en kwijlen is niet stoer. Dus... Mogelijke oplossingen: medicijnen (helpen tot nu toe niet of nauwelijks) opereren ( heftig want onder narcose en uitkomst is onzeker) of niks doen en dan komen we weer terug bij, kwijlen is niet stoer..... en de cirkel is weer rond. 

Tristan heeft enorm stijve scheefgegroeide konijnepootjes. Met grote moeite wurmen we ze iedere ochtend in zijn spalken. Drukplekken en blaren liggen op de loer. Hij gebruikt 60 MG baclofen per dag maar dit lijkt nauwelijks effect te hebben. Het nieuwe medicijn dat we onlangs probeerden maakte van hem een stonede puber. Compleet met lachkicks. Dan toch maar weer Botox prikken? Dat betekend weer narcose; dat vind ik toch een dingetje. Dan twee benen in het gips? Been there done that. Dan is er nog ESWT; een therapie met shockwave golven die effect lijkt te hebben op spasticiteit. Wel alleen getest bij kinderen met CP en op kuitspieren. De spieren waar Tristan het meest last van heeft liggen dieper en het is de vraag of de shockwave die kan bereiken. Bovendien is de therapie niet perse pijnloos.

Artsen noemen de opties op laten een pauze vallen en kijken ons dan verwachtingsvol aan. Wij zijn de ouders, wij zullen wel weten wat het beste is? We denken nog maar even door. Misschien toch maar eens een medium bellen? 


10 Februari 2019 Permanente link Google Feed MSN Reporter




Reacties
Naam
(typ de letters en cijfers over)
E-mail
:-) :-d ;-) :-o :-p (h) :-@ :-s :-$ :-( :'( :-| (a) (l) (6) (?) (!) (i) (>) (y)
Outlet NL female 140915 - 030216 468x60


Weblog
Hoe werkt het? Klik hier
Begin pagina
loggy.nl Home
Weblog maken
RSS Feed

Abonneren!

BLOG
dagboek
Botox
werken
pakketservice
Het leven vieren
Greet
afscheid
andere ogen
schoen zetten
Florijn is 11!
Hoge pieken...
zomer
zondagmiddag
cursusje Gordon
Doe maar gewoon
Samen
als het maar gezond is
stout
hoe het zou zijn
Hoe het gaat
mooie jongens
Kindervallei
UNIEK
Groep 3
killer
boshoeve
niet normaal
Bijna gezellig
opa
Voor en na
sterk
er kan nog meer bij
kan ik dit wel?
Dankbaarheid
IK BEN PERSIE!
Op naar een nieuw jaar
Veel te veel te veel
wijsheid
sint nicolaas
Een eigen huis
lang zal die leven
villa Pardoes
slechte moeder
onhoudbaar
terug in het ritme
kop in het zand
don't worry be happy
een aap in een camper
Eenzaam
Sociaal leven
de groene draak
oost west ASbest
slimmerik
Zaterdag
Reality check
Een nieuw jaar
doorgaan
achteruitgang accepteren
Anders
hoe ga je er mee om?
Tristan ook
De diagnose
Prins Florijn
de laatste strohalm
verwachtingen
Hoera Florijn fietst weer
Mytylschool
hulpmiddelen
tadaaa

Florijn's verhaal

Foto's
een kleuter van 8 jaar
het zal toch niet....
het begin van de zoektocht
de ommekeer
de geboorte

ons gezin