We willen school, paardrijden, zwemmen, musea, Efteling, restaurants, ijssalons, eropuit! We kunnen niet wachten, misschien is het dan te laat!

En dan gaan we gewoon weer verder; het leven gaat door. 

We hebben nu 10 dagen vakantie gevierd in een huisje met hottub in de tuin. Genieten blijkt goed te kunnen binnen het nieuwe normaal. Barbecuen in de tuin, wandelen in het bos, vissen in het meertje, rondracen in de gehuurde golfkar... we maken er wat van. Zoals we altijd al hebben gedaan, binnen ons nieuwe normaal waren er altijd al allerlei beperkingen. We rijden tussen de hottub en het vissen door naar het VU voor de botoxbehandeling van Tristan. Bij thuiskomst weer in de hottub en we eten natuurlijk taco’s. De volgende dag verlengen we het verblijf met 4 dagen. De kunst is om de mogelijkheden te blijven zien. Wat dat betreft hebben we een voorsprong; we zijn al pro’s in het aanpassen.

Die momenten, dat hij het zelf moeilijk heeft, zijn voor ons het allermoeilijkst Je wilt je kind verdriet besparen maar we kunnen niet voorkomen dat hij soms zelf tegen de onmogelijkheden aanloopt die bij deze ziekte horen. We gingen naar zijn lievelingsplek op aarde: het spoorwegmuseum. Stoomtreinen overal: de hemel voor Florijn. Er is een attractie die niet toegankelijk is voor mindervaliden. Dat negeerden we altijd stelselmatig. We namen hem tussen ons in en voordat de medewerkers goed en wel beseften dat hij niet liep maar aan ons hing, hadden we hem al in het karretje geplant. Knappe jongen die ons er nog uit kreeg. Maar nu: 1.70 en 58 kilo dood gewicht.... we zagen het niet zitten. Ferry heeft al rugklachten en alleen lukt het me zeker niet. Maar leg dat Florijn maar eens uit.

Voordeel van zijn verstandelijke beperking ( elk nadeel heb zijn voordeel) is dat hij heel vluchtig is. Zo’n moment van besef is snel weer voorbij. Hij is makkelijk af te leiden. Zodra hij een andere gave trein ziet is zijn probleem weer vergeten. Jaloersmakend soms. En wijs. Want wat heb je eraan om in teleurstelling te blijven hangen? We kunnen veel leren van kinderen als Florijn💕

Gelukkig nieuw jaar iedereen, in ieder geval een heel mooie dag vandaag

Ik word altijd een beetje melancholisch van zo’n verjaardag. Ik denk dat dat moeders’ eigen is. Wat gaat het snel zuchten mijn vriendinnetje, die ook twee kerstige jarige jobs heeft, en ik tegen elkaar. Toch is voor mij de terugblik altijd ook een confrontatie. Met hoe het was. Toen in dat ziekenhuis in Hoofddorp een prachtig klein jongetje met pikzwarte haartjes en pientere oogjes werd geboren waren we de koning te rijk. Wat een geluk, twee gezonde jongens. Florijn kwam meteen met opa en oma naar ons toe om zijn kleine broertje te bewonderen. Hij vond het prachtig. We waren dolgelukkig, een gewoon gezin met twee kleine jongetjes. Geen vuiltje aan de lucht. 

Ik ben heel dankbaar voor die tijd. We wisten niets, geen idee. Onze zorgen waren van een heel ander niveau. Jaloerse peuter, luieruitslag, gebroken nachten, dat werk. Wat waren we heerlijk gewoon. En toch, juist die fijne periode zorgt er nu soms voor dat we ons extra genaaid voelen. Een meedogenloze grap. Zoiets. 

En nu gaan we vieren. Kinderfeest, trakteren, verjaardagscadeaus, pizza eten... tot we erbij neervallen. Genieten van dat blije koppie. Daar zit onze kracht. En dat doen we.

Vanmorgen een afspraak bij Visio in Amsterdam om naar Florijn's ogen te kijken. Ik heb hem goed uitgelegd dat hij spelletjes gaat doen om te kijken wat hij kan zien. Florijn heeft er wel zin in en rijdt enthousiast de onderzoeksruimte binnen. Ik ben wat gespannen omdat ik weet wat dit onderzoek betekent. En wat de uitkomst kan zijn....

Er volgen nog een aantal spelletjes. De kleuren ziet hij ook minder goed. Hij loenst links en rechts. Hij ziet nog 50%. In februari was dit 100%.... Dat is nog geen 8 maanden geleden, waar gaat dit heen?

Dat  het een ook met het ander maken heeft wringt soms. Omdat we de sluipende voortgang van de ziekte niet kunnen stoppen. Soms sluimert het wekenlang op de achtergrond en durf ik de ernst een beetje te vergeten. Tot ik weer in een hoek word gedrukt en gedwongen word stil te staan bij wat ik het liefst negeer. 

De botoxbehandeling onder narcose van afgelopen maandag bijvoorbeeld. Toen Tristan in zijn operatiehemd onder de ziekenhuisdeken zijn Donald duck lag te lezen deed ik een spelletje Wordfeud. De geur van de ontsmettende zeep stoorde me wat maar ik was ok. Toen hij werd opgeroepen liep ik kletsend met de verpleegster met het rijdende bed naar de lift. In de kamer waar we wachten op de anesthesist trok ik het blauwe Teletubbie pak aan, haarnetje op.... Tristan moest lachen toen ik tinkie winkie nadeed. ‘ misschien raak ik er aan gewend’ dacht ik even en was trots op mezelf. Ik flikte dit wel even, en mijn kind was het dapperste jongetje van Nederland. 

Op de ok werden we opgewacht door de dokter. Hallo Tristan, zei ze warm, en toen ze zijn vragende ogen zag; ik zie er wel heel anders uit he? En toen zag ik die kamer met de vreemde grote mensen in groene pakken, de indringende geur, de rare apparaten, door de ogen van mijn kind. Dapper gaf hij een handje terwijl hij steeds even onzeker naar mij keek. Hij werd op de operatietafel geschoven, ik ging gauw naast hem zitten en pakte zijn handje. De koude band om mijn hart trok zich strak, ik glimlachte naar Tristan. Aan iets moois denken mannetje, doe je ogen maar dicht. De anesthesist drukte de spuit met het gele goedje langzaam leeg in de infuusnaald in  zijn hand. Zijn ogen rolden omhoog. Daar gaat ie zei ik zachtjes, tegen niemand in het bijzonder. 

Alles verliep voorspoedig en toen Tristan een uur later weer langzaam wakker werd was mijn hoofd vrijwel meteen weer rustig en sterk. Tristan kreeg nu pas last van de spanning die geweest was en toen zijn infuus eruit mocht kwamen er toch een paar tranen. ‘Ik weet niet wat er is’ snikte hij. Wil je even bij me zitten? Vroeg ik en zette zijn grote stijve lijf bij mij op schoot. Je hebt het top gedaan kerel, zei ik zachtjes in zijn oor. En tegen niemand in het bijzonder: dit went dus nooit.

Het gaat er niet om wat je plant of wilt maar hoe je omgaat met wat op je pad komt.

En laat ik nu twee experts op dat gebied in huis hebben. Ik wens iedereen in 2019 het doorzettingsvermogen, optimisme en vermogen om overal weer wat van te maken van mijn twee kanjers. Geniet zoveel mogelijk van alles om je heen. Als iets anders loopt dan je hoopte, probeer dan toch het goede te zien. Knuffel je kinderen zo vaak als je kan. Kijk naar ze. Leg je telefoon weg. Geniet van wat er is. Sta niet te lang stil bij wat er niet is. 

En als het even niet lukt; denk aan Florijn en Tristan.

We begonnen 4 jaar geleden met normale spalken. Was een ramp. Hij kon er niet mee rennen en voelde zich veel gehandicapter met dan zonder spalken. Toen nachtspalken geprobeerd. Ook geen succes, op zich ging hij er wel mee slapen maar werd s'nachts steeds wakker. En hij is al zo moe. Inmiddels geeft hij alweer een paar jaar ankle seven's. Het nieuwste van het nieuwste. Spalken met een ijzeren 'veer' constructie a la bladerunner. 

Het voelt als een opluchting en als opgeven tegelijk. Als ik denk aan de extra tijd die ik ga hebben word mijn ademhaling meteen rustiger. Maar toch; het is ook achteruitgang. WEER iets inleveren waar ik zoveel van hou. De gezelligheid van mijn collega's, het gevoel ergens bij te horen. De leuke creatieve uitdagingen, de dagelijkse routine. Ik ga het allemaal onwijs missen. 

Maar ik kan niet meer. Het past niet meer. Het is goed zo. Maar het doet toch pijn. Bittersweet, zo lijkt ons leven te zijn.

Na de zomervakantie was het even een gedoetje voor het goed geregeld was maar toen was daar na een paar weken aanmodderen Raymond. Wat een verademing, Raymond was aardig en altijd op tijd. Maar helaas werd Raymond gek van het gedoe bij het bedrijf onder het bedrijf... daarom solliciteerde hij naar een baan bij de contractpartij van de gemeente. Begin december werd hij daar aangenomen. Omdat ik voelde dat dit problemen zou gaan opleveren ben ik onmiddellijk begonnen met bellen. Ik wilde namelijk graag Raymond houden als chauffeur van onze jongens. Dat leek mij ook niet zo moeilijk; hij werkt nu immers voor de contractpartij. Helaas kon niemand mij dit garanderen maar er zou in ieder geval wel een andere vaste chauffeur komen werd mij meermaals beloofd. Deze zou zich dan netjes komen voorstellen voordat hij zou beginnen....

Natuurlijk was op raymond’s laatste werkdag nog niet bekend wie de nieuwe chauffeur zou gaan worden, dus ben ik weer aan het bellen geslagen. ‘De nieuwe chauffeur komt zich in het weekend voorstellen mevrouw’ werd mij beloofd. Ik was er sceptisch over maar goed, wat kan je dan doen? Natuurlijk het hele weekend niemand gezien of gehoord.... maandags begonnen met een nieuwe chauffeur, hij kon me niet vertellen wie de jongens s’middags zou halen en zo ging het bijna twee weken lang. Ik bel me suf en krijg steeds nu of rekest. Tot gistermiddag. Ik was niet in al te beste stemming want ik werd op mijn werk gebeld door de school van de jongens omdat ze nog steeds niet waren opgehaald. Na een telefoontje met het taxibedrijf kwam de chauffeur (weer een nieuwe natuurlijk) 40 minuten na het uitgaan van de school. Ik was er helemaal klaar mee. Toen kreeg ik telefoon het taxibedrijf; ‘goed nieuws, er is een nieuwe vaste chauffeur gevonden en ze begint morgen al’ Pffff; wat een opluchting. De jongens waren ook heel blij. Eindelijk weer een vast gezicht. Vanmorgen stond ze voor de deur, klein pittig vrouwtje. Heel vriendelijk en enthousiast stelde ze zich voor. Vakkundig zette ze de rolstoelen vast. Ik gaf Florijn een knuffel en Tristan een kus en stapte de bus uit. Tot vanmiddag! riep ik nog naar binnen. Vanmiddag? Zei de chauffeuse’dan ben ik er niet hoor.......

Wij proberen iedere dag te genieten van wat we hebben: elkaar. En vanavond vieren we oud en nieuw. Met wat vuurwerk en oliebollen en de jongens op tijd in bed. Dit is ons leven. En het is goed zo. Geen wensen voor 2018, dat is me veel te groot. We maken er morgen weer een mooie dag van. En daarna zien we wel weer.

Ik wil je begrijpen maar het lukt niet. We praten erover en proberen te verklaren. Er zijn wel 20 redenen te bedenken. Maar ik weet er wel 100 om het niet te doen. Ferry bijvoorbeeld. En Lola. Onze jongens. En dat alles toch beter is dan DIT. 

Mijn hoofd draait overuren. Het komt allemaal neer op WAAROM? 

We krijgen nooit antwoord en daar zullen we mee moeten leven. Hopelijk is het nu goed voor jou. 

Het leven gaat onverminderd hard door en dat is misschien maar goed ook. De jongens slaan zich hier redelijk doorheen. Ik ben veel alleen met ze vanwege de zomervakantie. Ik kan ze daardoor goed begeleiden en zo goed mogelijk antwoord geven op hun vragen.

Oma had een gebroken hart, zegt Florijn. En nu was het zo erg gebroken dat ze is doodgegaan. 'Wat goed gezegd Florijn' zeg ik. ' zo is het precies'. 

Gisteren zijn we verhuisd naar hopelijk het laatste huisje op center parcs. Nog 2,5 week en dan gaan we terug naar huis. We zijn er zo aan toe. Ons eigen plekje in plaats van dit nomaden bestaan. Zo gek dat je het nooit af zult zien. Zo gek dat je Lola niet meer komt halen. Ze wacht trouw op je in de winkel. Bij ieder silhouet dat een beetje op je lijkt veert ze hoopvol op. Het zal slijten. Het komt goed. We gaan door, we zijn sterk. En samen. Ferry heeft geen ouders meer, geen broers,geen zussen, geen grootouders maar hij heeft ons. 

Maar vanmorgen is het mis. De overgang te groot en te onduidelijk. Papa weer aan het werk. Florijn probeert grip te krijgen op zijn dag. En duidelijkheid. Steeds dezelfde vraag en hetzelfde antwoord helpt voor hem. Ik doe het met liefde. (En af en toe een diepe zucht)

Het is het dubbel en dwars waard!ons vakantie avontuur was geweldig. Eerst eurodisney, toen naar de Dordogne voor Cios in Frankrijk en daarna nog een weekje in de Loire. Het ging ongelooflijk goed. De reis, de verschillende locaties, de indrukken, de jongens hebben het Supergoed gedaan. We hebben genoten. Mooie herinneringen gemaakt. 

Wat een leuk initiatief is cios in Frankrijk. Helemaal georganiseerd door studenten van het cios. Zij hadden leuke activiteiten bedacht voor de kinderen en begeleiden ze ook als buddy's . De jongens vonden al die aandacht geweldig. En wij kregen af en toe de kans om even samen koffie te drinken, rustig een boekje te lezen of lekker niks te doen, wat een luxe! Wij hebben onze grenzen verlegd en de jongens ook. We denken nu al over een andere reis naar Frankrijk of Italië ofzo... Volgend jaar. We kunnen het aan, en de jongens ook